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11月7日，一株布滿“針頭”的仙人掌藝術(shù)裝置吸引了第八屆中國國際進口博覽會（以下簡稱進博會）的參展觀眾，這一造型象征著凝血因子缺乏的血友病患者每年要承受的數(shù)百次凝血因子注射負擔。“近年來，國家高度重視罕見病防治工作，罕見病診療與保障體系建設(shè)已取得長足進步。”中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示，進博會作為國家推動高水平對外開放的重要平臺，已成為連接中國與世界的重要窗口。期待通過進博會讓更多血友病治療的創(chuàng)新方案惠及患者，匯聚各方力量形成“以患者為中心”的全鏈條解決方案。

在當日舉辦的血友病相關(guān)主題圓桌討論活動中，中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心楊仁池教授表示，血友病規(guī)律替代治療是降低患者出血風險的有效路徑。當前的規(guī)律替代治療每年需進行100多次靜脈注射。目前，創(chuàng)新非因子規(guī)律替代治療已納入新版《血友病治療中國指南（2025年版）》，極大減輕患者負擔。

據(jù)介紹，全球首個且唯一的血友病小干擾RNA創(chuàng)新非因子療法Fitusiran在此次進博會展出，該療法的上市申請已在我國獲得受理，并于今年初獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局批準上市。研發(fā)企業(yè)賽諾菲特藥中國區(qū)總經(jīng)理紀嫻表示，希望通過進博會的平臺，讓更多人了解到創(chuàng)新產(chǎn)品的進展，加快推動“進博寶寶”的誕生。

南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科主任醫(yī)師孫競教授介紹，小干擾RNA抑制降低抗凝活性，重建凝血平衡，從根本上改變了傳統(tǒng)因子治療依賴頻繁靜脈注射的模式，將為中國血友病患者治療模式帶來轉(zhuǎn)型。

上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院檢驗科主任技師戴菁教授認為，血友病創(chuàng)新治療尤其是非因子療法改變了血友病管理方式，提升了患者的治療體驗，也促進了實驗室檢驗的標準化發(fā)展，為臨床用藥提供依據(jù)，確保用藥有效性及安全性。

“血友病治療不僅是醫(yī)療問題，血友病患者在疾病管理、社會融入和政策保障方面仍面臨系統(tǒng)性瓶頸。”蔻德罕見病中心創(chuàng)始人兼主任、瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人兼秘書長黃如方坦言，隨著創(chuàng)新藥物的加速落地，需要政府、醫(yī)療機構(gòu)、企業(yè)與社會組織協(xié)同努力，完善從診斷、治療到支付的全鏈條支持體系，讓創(chuàng)新療法真正可及、可負擔。

（活動主辦方供圖）